Z dr. n. med. Jarosławem Sławkiem rozmawia dr n. med. Janusz Zdzitowiecki

 

Wprowadzenie w ostatnich latach nowych, niezwykle skutecznych metod leczenia, przypomniało nam o grupie chorób o wspólnej nazwie – dystonie. Schorzenia te opisane i znane od blisko stu lat (prace Oppenheima z początku XX wieku), niezwykle uciążliwe dla chorych, do niedawna nie mogły być skutecznie leczone. Istotą dolegliwości są ruchy mimowolne (czyli niekontrolowane), zwykle o charakterze skręcającym, dotyczące różnych części ciała. Ruchy te są wynikiem nadmiernych skurczów poszczególnych mięśni, których nie można powstrzymać. Często towarzyszą im dokuczliwe bóle. Ponieważ mechanizm powstawania dystonii nie jest do końca poznany, nie możemy chorób tych leczyć przyczynowo.

 

Jednakże w ostatnich latach rozwinęła się i powszechnie przyjęła na świecie metoda leczenia objawowego, polegająca na wstrzykiwaniu do nadaktywnych mięśni niewielkich ilości toksyny botulinowej. Leczenie to można nazwać przełomowym, bowiem skuteczność tych wstrzyknięć sięga 80–90%. Leczenie to przywraca chorych do codziennego życia zawodowego, społecznego i towarzyskiego, będąc jednocześnie postępowaniem wysoce bezpiecznym.

 

– Co to jest dystonia?

– Dystonia to określenie pewnego rodzaju mimowolnych, nieprawidłowych, niekontrolowanych ruchów, występujących w różnych częściach ciała. Może obejmować tylko jedną część ciała (nazywamy ją wówczas ogniskową) lub też kilka różnych jego okolic (dystonia segmentalna lub uogólniona). Prowadzi do zaburzeń czynności ruchowych; na wykonywane ruchy dowolne nakładają się niejako ruchy dodatkowe, wymuszając pewne postawy czy ułożenia ciała. W tzw. dystoniach samoistnych (tzn. takich, w których przyczyny nie udaje się nam wykryć), a stanowią większość przypadków – nie powoduje upośledzenia intelektu, pamięci, zaburzeń osobowości czy emocji, a także słuchu, wzroku i potencji oraz nie wiąże się zwykle z postępem choroby w kolejnych latach. W większości jednak przypadków objawy utrzymują się przez całe życie.

 

– To chyba dość rzadko występująca choroba?

– Występuje niewiele rzadziej niż stwardnienie rozsiane, tyle tylko, że niewielu lekarzy potrafi rozpoznać dystonię i skierować chorego do odpowiedniego specjalisty. Ten stan może wynikać z niedawnego jeszcze przeświadczenia większości lekarzy o nerwicowym charakterze dolegliwości, małej wiedzy na temat rzeczywistych przyczyn choroby i niewielkich do niedawna możliwości skutecznego leczenia. Obecnie, dzięki wprowadzeniu nowych metod badawczych, skutecznych sposobów leczenia dystonii oraz działalności informacyjnej licznych stowarzyszeń chorych na to schorzenie, wiedza na ten temat upowszechnia się coraz bardziej.

Reklama
Reklama

Wyciskarki

Wyciskarki soków z warzyw i owoców

W ofercie również prasy do tłoczenia oleju na zimno.

 

– Jakie są rodzaje dystonii?

– Istnieje ich kilka. Przede wszystkim tzw. samoistne (dokładna przyczyna nie jest znana) oraz objawowe (tzn. takie, w których dystonia jest jednym z wielu objawów określonej choroby układu nerwowego). W zależności od tego, jaką część ciała obejmują ruchy dystoniczne, dzielimy je na:

  • DYSTONIE OGNISKOWE, dotyczące jednej okolicy ciała, np. oczu, szyi, kończyny lub mięśni gardła. Najczęściej występujące postacie dystonii ogniskowej to:
    • kurcz powiek – dystonia ogniskowa mięśni okrężnych oka, powodująca mimowolne zaciskanie się powiek
    •  dystonia ustno-żuchwowa – obejmująca mięśnie żuchwy, języka i ust.
    •  dystonia gardłowa – obejmująca mięśnie krtani i gardła, powodująca zaburzenia głosu (głos chrapliwy, przerywany)
    •  kurczowy kręcz szyi – obejmujący mięśnie szyi i karku, powodujący ruchy skręcające głowy w różnych kierunkach
    •  kurcz pisarski – obejmujący mięśnie ręki i przedramienia, utrudniający pisanie (w tej grupie pojawiają się kurcze dotyczące różnych grup zawodowych, związane z wykonywaniem powtarzanej czynności np. kurcz muzyków, maszynistek itd.)
  • DYSTONIĘ SEGMENTALNĄ, obejmującą sąsiednie okolice ciała, np. szyję i kończynę górną lub mięśnie okrężne oka, żuchwę, wargi i język (tzw. zespół Meige’a)
  • HEMIDYSTONIĘ, czyli dystonię połowiczą – obejmującą jedną połowę ciała
  • DYSTONIĘ WIELOOGNISKOWĄ, obejmującą kilka różnych okolic ciała
  • DYSTONIĘ UOGÓLNIONĄ, obejmującą całe ciało.

 

– Kogo najczęściej dotyka to schorzenie?

– Chorują zarówno mężczyźni, jak i kobiety w różnym wieku. Może ona pojawić się także w wieku dziecięcym – ma wtedy zwykle cięższy przebieg i z postaci ogniskowej szybko ulega uogólnieniu. Dystonia pojawiająca się u dorosłych jest zazwyczaj ogniskowa i nie ma postępującego charakteru. Choroba ta sprawia często trudności diagnostyczne, co oznacza, że wielu pacjentów zbyt późno trafia do właściwego specjalisty i podejmuje leczenie. Czasami mija nawet kilka lat od pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia.

 

– Czy znane są przyczyny?

– Jak dotąd jeszcze niecałkowicie. Za kontrolę wykonywania ruchów ciała w sposób płynny i harmonijny są odpowiedzialne struktury mózgu określane nazwą „jądra podstawy”. Są one położone głęboko w mózgu i regulują przepływ informacji z kory mózgu do mięśni, odpowiedzialnych za wykonanie konkretnego ruchu. Prawdopodobnie to właśnie w ich obszarze dochodzi do zaburzenia równowagi między przekaźnikami chemicznymi (neuroprzekaźnikami) pośredniczącymi w przepływie informacji. Powoduje to zaburzenie dopływu bodźców do mięśni i wywołuje nadmierne skurcze pewnych ich grup, następstwem czego są ruchy dystoniczne. U niektórych chorych dochodzi do dystonii w wyniku uszkodzenia jąder podstawy przez uraz, udar mózgu czy w wyniku zatrucia bądź stosowania pewnych rodzajów leków. Mówimy wtedy o „dystonii objawowej”. Jednakże w większości przypadków dokładna przyczyna choroby nie jest poznana. Jeżeli nie wiadomo, jaka jest przyczyna choroby, mówimy o „dystonii idiopatycznej” (lub samoistnej).

– Jakie są główne problemy związane z dystonią?

– Ruchy dystoniczne mają zazwyczaj charakter skręcający, z często towarzyszącym drżeniem, a nierzadko z dotkliwym bólem. Nasilenie dolegliwości jest oczywiście różne, powodując niewielki dyskomfort lub też całkowicie zaburzając codzienne funkcjonowanie. Mimowolne ruchy szyi w kręczu karku czy zaciskanie się oczu w kurczu powiek powodują zazwyczaj całkowitą niezdolność do kontynuowania pracy zawodowej. Choroba utrudnia wykonywanie codziennych czynności życiowych jak: jedzenie, pisanie, czytanie, prowadzenie samochodu czy też samodzielne poruszanie się poza domem. Choroba prowadzi także do izolacji towarzyskiej i społecznej. Osoby z dystoniami zazwyczaj wstydzą się swojej choroby, ograniczając kontakty z innymi ludźmi i wycofują się z życia towarzyskiego. Rodzić to może frustrację, depresję i zniechęcenie, a przecież na dystonie chorują zazwyczaj ludzie w sile wieku (30–50 rok życia), w okresie swoich największych możliwości zawodowych.

 

– Czy objawy dystonii mogą się nasilić lub zmniejszyć?

– Jeżeli dystonia pojawia się w dzieciństwie, zwłaszcza jeżeli pierwsze objawy dotyczą kończyn dolnych, to zwykle (chociaż nie zawsze) dochodzi do zajęcia innych części ciała i uogólnienia się dystonii. U dorosłych zazwyczaj po pierwszym krótkim okresie narastania objawów (np. częste mruganie, przechodzące z czasem w silne zaciskanie powiek, co ma miejsce w kurczu powiek) obraz choroby stabilizuje się i objawy mają zwykle charakter ogniskowy, dotyczący jednej grupy mięśni. Czasami dystonia „przechodzi” na sąsiednią okolicę, jak w przypadku dość częstego zespołu Meige’a (kurcz powiek i ruchy mimowolne ust, żuchwy, języka). Niekiedy (średnio w około 12%) bez uchwytnej przyczyny dochodzi do samoistnej poprawy lub całkowitego ustąpienia dystonii, co ma miejsce zazwyczaj w pierwszych 5 latach choroby i dotyczy zwykle młodych chorych z kręczem karku. Niestety, zazwyczaj objawy choroby po kilku miesiącach bądź latach powracają.

 

– Czy to choroba dziedziczna?

– Dystonia wieku dziecięcego ma dość często charakter dziedziczny, tzn. przenoszona jest przez jeden lub kilka nieprawidłowych genów. Większość dystonii idiopatycznych (szczególnie segmentalnych i uogólnionych) dziedziczy się w sposób dominujący, co oznacza, że jeśli ten typ dystonii występuje u jednego z rodziców, to istnieje 50-procentowe prawdopodobieństwo przekazania genu każdemu z dzieci. Jednakże gen dystonii ma niepełną, około 40-procentową tzw. penetrację, co oznacza, że choroba pojawi się tylko u części potomstwa. Dystonia wieku dorosłego może być także uwarunkowana genetycznie. Można przeoczyć rodzinne występowanie choroby, ponieważ u innych członków rodziny objawy mogą mieć niewielkie nasilenie lub też rozpoznano u nich błędnie inną chorobę.

 

– Co powinien zrobić chory, jeżeli podejrzewa, że cierpi na dystonię?

– W każdym przypadku należy zwrócić się do swojego lekarza ogólnego, od którego powinien otrzymać skierowanie do specjalisty neurologa. Leczenie dystonii zawsze powinno być prowadzone przez neurologa, a często ze względu na swoją złożoność wymaga leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach. Są to Poradnie Chorób Układu Pozapiramidowego, które znajdują się obecnie w wielu ośrodkach. Leczenie jest bardzo skuteczne, ale wymaga od prowadzącego lekarza wiedzy i doświadczenia.

 

– Czy jest możliwość wyleczenia dystonii?

– Ponieważ przyczyny choroby nie są do końca poznane, nie istnieje skuteczne leczenie usuwające przyczynę (jak np. antybiotyk w przypadku zapalenia płuc). Jeszcze do niedawna z powodu braku skutecznych leków większość chorych skazana była na pogodzenie się z chorobą, która towarzyszyła im przez całe życie. Jednakże w ostatnich latach opracowano metodę leczenia objawowego, usuwającego przykre dolegliwości i poprawiające zdecydowanie jakość życia, a w wielu przypadkach umożliwiającego powrót do pracy i życia towarzyskiego.

 

– Jakie są obecnie metody leczenia?

– Metody leczenia dystonii obejmują: leczenie farmakologiczne – podawanie doustnych leków (w większości przypadków mało skuteczne, obarczone licznymi ubocznymi objawami), leczenie operacyjne – związane z ryzykiem powikłań, często niekorzystnym efektem kosmetycznym i możliwością nawrotu choroby oraz leczenie poprzez miejscowe wstrzyknięcia toksyny botulinowej – które dzięki niezwykłej skuteczności i bezpieczeństwu stało się przełomem.

 

– Czy podawanie toksyny botulinowej może być niebezpieczne?

– Toksyna jest silną biologiczną trucizną. Ale przecież doskonale wiadomo, że większość znanych leków przyjęta w nadmiernej ilości jest także trująca. Podobnie jest w przypadku toksyny botulinowej – dawki jakie stosuje się w leczeniu dystonii, są około 10 do 100 razy mniejsze od tych, które mogłyby wywołać objawy zatrucia. Ponadto lek podawany jest miejscowo, do wybranego mięśnia, a nie jak w przypadku zatruć doustnie, kiedy drogą krwi przechodzi on do wszystkich narządów i mięśni. Toksyna botulinowa jest bardzo bezpiecznym lekiem.

Podawanie toksyny przeciwwskazane jest jedynie u pacjentów z tzw. chorobami złącza nerwowo-mięśniowego jak np. miastenia.

Możliwość prowadzenia leczenia w przychodni i bezpieczeństwo metody powodują, że większość chorych kontynuuje leczenie toksyną botulinową przez długie lata.

 

– Jakie są inne metody terapii lekowej?

– Stosuje się leki doustne wpływające na neuroprzekaźniki w układzie nerwowym. Ich skuteczność w porównaniu z toksyną botulinową jest jednak dużo niższa, a przewlekłe przyjmowanie związane z wieloma potencjalnym objawami ubocznymi.

 

– Leczenie operacyjne?

– Leczenie operacyjne także nie usuwa przyczyn choroby, a tylko jej objawy. Objawy dystonii po operacji np. kręczu karku mogą powrócić, a w przypadku kurczu powiek zniechęcający może być niekorzystny efekt kosmetyczny.

 

– A metody niekonwencjonalne?

– Wszystkie metody tzw. niekonwencjonalne (akupunktura, homeopatia, dieta) w dystoniach niestety zawodzą. Ważnym elementem leczenia jest natomiast wiedza na temat choroby, wymiana informacji, organizowanie grup wsparcia i samopomocy, dające szansę spotkania innych chorych, podzielenia się swoimi problemami, akceptacji własnej choroby. Takim miejscem spotkań mogą być Stowarzyszenia Chorych na Dystonie, szerzące także wiedzę na temat choroby i sposobów jej leczenia, co skracać może znacząco drogę chorego do specjalisty i rozpoczęcia tym samym leczenia.

 

*   *    *

 

Do najczęstszych postaci dystonii należą:

kurcz powiek (blepharospasmus). Jest odmianą dystonii ogniskowej, polegającej na nadmiernym skurczu mięśni okrężnych oczu. Początkowo częste jedynie mruganie przechodzi w silne zaciskanie powiek, którego nie można opanować. W zaawansowanych przypadkach dochodzić może do całkowitego zaniku widzenia, związanego z niemożnością otwarcia powiek.

Kurcz powiek rozwija się stopniowo. Chorzy odczuwają nadwrażliwość na światło, pieczenie spojówek (wrażenie obecności piasku pod powiekami), dyskomfort, szczególnie przy bardzo jasnym oświetleniu, co prowadzi do częstego mrugania. Nasilenie objawów zmienia się w ciągu dnia, jest zwykle mniejsze w godzinach rannych, nasila się pod wpływem czytania, jaskrawego światła, wiatru czy też dymu papierosowego. Zmienność i niestałość objawów może być przyczyną opóźnienia rozpoznania. Czasami ruchy mimowolne rozprzestrzeniają się na sąsiednie okolice, np. mięśnie okolicy ust

kurczowy kręcz szyi (torticollis). Wiodącym objawem kręczu karku są mimowolne skurcze różnych mięśni szyi, powodujące skręt głowy do boku (torticollis), pochylenie głowy do boku (laterocollis), pochylenie głowy do tyłu (retrocollis) lub do przodu (anterocollis). Wszystkie te postacie obejmuje się ogólną nazwą torticollis spasmodicus (najczęściej występująca forma), czyli właśnie kurczowym kręczem karku. Dodatkowymi objawami towarzyszącymi skrętom głowy są ból oraz drżenie. Nasilenie objawów jest zmienne, często ruchy są prowokowane przez wykonywanie konkretnych czynności np. chodzenie, jedzenie, pisanie. Często wiąże się nazwę kręcz karku z bólami szyi i ograniczeniem jej ruchomości, np. po źle przespanej (niewygodne ułożenie) nocy bądź po urazie. Kręcz karku dystoniczny ma całkowicie inne podłoże i zwykle nie ustępuje przez całe życie chorego.

 

*

Połowiczy kurcz twarzy jest zaburzeniem ruchowym, objawiającym się mimowolnymi skurczami mięśni jednej połowy twarzy. Chociaż pozornie podobny do dystonii nie jest nią (inna przyczyna ruchów). Połowiczy kurcz twarzy w przypadkach o znacznym nasileniu daje poczucie znacznego dyskomfortu, może prowadzić do zaburzeń widzenia jednym okiem.

Kurcz połowy twarzy może rozwijać się stopniowo, np. obejmując początkowo tylko okolicę oka i stopniowo rozszerzając się na policzek i kącik ust. Objawy mogą nasilać się podczas mówienia, jedzenia i sytuacji stresowych. Mogą także nie ustępować w czasie snu, powodując problemy z zasypianiem. W niektórych przypadkach kurczom twarzy towarzyszyć może uczucie bolesnego napięcia połowy twarzy.

 

*

Co to jest toksyna botulinowa

Toksyna botulinowa jest substancją białkową produkowaną przez bakterie o nazwie Clostridium botulinum. Jest ona jedną z najsilniejszych trucizn występujących w przyrodzie i bywa przyczyną zatruć po spożyciu zakażonego pokarmu zawierającego toksynę. Jednym z objawów jakie obserwuje się przy ciężkich zatruciach jest zwiotczenie mięśni. Właśnie ten efekt działania toksyny postanowiono wykorzystać dla celów leczniczych. Okazuje się, że podanie toksyny w postaci zastrzyku do mięśnia, oczywiście w odpowiednio wielokrotnie zmniejszonej dawce nie wywołuje zatrucia organizmu, a toksyna działa jedynie miejscowo, powodując zmniejszenie napięcia w tym właśnie mięśniu. Nazwa „toksyna” czy też „jad” budzi często negatywne skojarzenia, a przecież większość znanych leków przyjętych w nieodpowiednich dawkach powoduje zatrucia, czyli jest również „toksyczna”.

Jak działa toksyna botulinowa

W ostatnich latach udało się naukowcom poznać mechanizm działania toksyny w samym mięśniu. Okazuje się, że powoduje ona zahamowanie przekazywania pobudzeń z zakończeń nerwów do mięśni. Dzieje się to poprzez zahamowanie uwalniania substancji chemicznej o nazwie acetylocholina na zakończeniach nerwów w obrębie mięśnia. Toksyna botulinowa powoduje więc zmniejszenie napływu nadmiernej ilości impulsów z układu nerwowego do mięśni i w ten sposób zmniejszenie nasilenia ich skurczów. Po wstrzyknięciu leku do mięśnia pierwsze objawy jego działania pojawiają się dopiero po 1–3 dniach, ponieważ toksyna musi związać się z zakończeniami nerwowymi w mięśniu. Swoje maksymalne działanie osiąga po około 14 dniach i trwa ono średnio około 3 miesiące, stopniowo ulegając wygasaniu. Wygasanie jej działania związane jest z wytwarzaniem się nowych zakończeń nerwowych w mięśniach, które przejmują funkcję tych, które zostały zablokowane.


Sklep Poradnia.pl poleca

RABAT 5%

Dokonując w sklep.poradnia.pl zamówienia za minimum 100 zł, użyj podanego poniżej kodu rabatowego.

Kod należy wpisać podczas finalizacji zamówienia, w trakcie wyboru sposobu płatności i dostawy, w pole Kod promocyjny (po prawej stronie), a następnie kliknąć w znajdujący się obok przycisk.

Kwota do zapłaty zostanie pomniejszona o 5%.

Kod rabatowy: PORADNIA

 

 

Dodaj komentarz
Mirek
Witam , a czy ktoś z was próbował stosować zolpidem w w małych dawkach na dzień.
Na zagranicznych forach ludzie piszą , że pomaga.
Podobno są prowadzone badania nad tym lekiem w dystonii.

Ludwika
Też tak mam. Biorę botulinę od 3 lat.Ostatnio (2. raz) Pani doktor podawała mi botulinę z równoczesn ym badaniem USG i zauważyłam znaczną poprawę skuteczności leku.
Beata
Dzień dobry Basiu,zdiagnozo wano u mnie dystonię prawej dłoni, całej historii nie będę opisywać, ale obecnie jestem na madoparze i teraz skierowano mnie na dalszą diagnostykę do szpitala Brodnowskiego (prof. Friedmann). Możesz udzielić mi ewentualnych wskazówek, rad, może spotkałaś się z takim przypadkiem. W szpitalu tym mają prowadzić dalsze badania nad określeniem przyczyn i ewentualne dalsze postępowanie. z góry dziękuję
becia
witam ja tez choruje na dystonie ogniskowa mam zaczac ostrzykiwanie na czym to polega i czy to boli
BASIA
Znalazlam pomoc w Warszawie szpital BRODNOWSKI operacja diody do muzgu stymulatory i jestem babcia na baterie ale zyje i funkcjonuje gdyby neurolog poinformowal mnie co to za choroba oszczedzila bym sobie lata cierpienia zawiedzionych nadziei niepotrzebnych operacji i wydatkow NAJWAZNIEJSZE PRAWIDLOWA DIAGNOZA I TROCHE ZYCZLIWYCH LEKARZY wiekszosc ktorych spotkalam na swej drodze to tacy ktorzy jesli nie wiedza to wymyslaja diagnoze a my cierpimy
BASIA
JUZ JESTEM EKSPERTKA W TYM TEMACIE ZACZELAM ODCZUWAC TE DOLEGLIWOSCI W SIERPNIU 2005 ROKU ZACZELA SIE WEDROWKA P0 LEKARZACH WSZYSTKICH SPECJALNOSCI WORKI LEKARSTW DROGIE WIZYTY I ZADNEJ POPRAWY ZNAJOMI PRZEZYWALI ZE MNA TE KATUSZE KAZDY SZUKAL POMOCY U UZDROWICIELI HEMOPATOW ABRA KADABRA WYPROBOWALAM WSZYSTKO PO KILKU LATACH STRACILAM WIARE W TYCH NACIAGACZY jak pomysle w co dalam sie wrabiac to smieje sie sama z siebie ,JADZKA Z CIEMNOGRDU TO BYSTRZACHA PRYY MNIE ale wiem ze kazdy kto tak dlugo cierpi bedzie robil wszystko bo podobno nadzieja itp w przychodni pozapiramidowej w Gdansku gdzie leczylam sie botulina nie dawano mi szansy na polepszenie gdy botulina juz nie dzialala uslyszalam od prowadzacego mni przez lata profesora PA
wiesia
Witam.Ja także mam dystonie kreczu szyi , więc może się zgramy
Iza
Jest już grupa wspracia Dystonia Polska -grupa wsparcia -proszę szukać na fecebook :-)Grupa składa się z osób chorych na dystonie z całej Polski.
Iza
Witam, Czy mogę prosić o namiar do Poznania do tego profesora -moja koleżanka jest z Poznania i szuka dobrego lekarza
Grażyna
Pomocną rękę podała mi pani ordynator z neurologi w Stalowej Woli. Ma dużo znajomości wśród lekarzy. Skierowała mnie na konsultacje do specjalistów w Bytomiu, w Warszawie, w Lublinie i byłam konsultowana przez profesorów z Krakowa.W 2010 r. byłam operowana w Lublinie na dystonię ogniskową. Mam 4- inplanty w głowie, 2- stymulatory na piersiach. Czuję się z tym lepiej. Co pół roku jeżdżę na kontrolę do neurochirurga i na zastrzyki botox.Leczę się od 10 lat.Gdy bym nie poddała się tej operacji dziś nie utrzymała bym głowy w rękach. Siada mi cała prawa strona ciała. Mam tyko sprawną lewą rękę, którą piszę i wszystko robię. Przez tą chorobę jeżdżę na wózku inwalidzkim. Jestem ciągle uśmiechnięta.Bo ja się nie poddaje i nie załamuję. Czego i wam tego życzę.Głowa do góry. POZDRAWIAM.
Muzyk
Czy toksyna botulinowa jest refundowana przez NFZ? Mam dystonię dłoni. Koszt jednego zabiegu to 1250zł... i trzeba go powtarzać co 3-4 miesiące.
zzz
witam kontakt lekarza neurologa Stanisław Ochudło tel 600424331 Katowice
aAa
Witam prawdopodobnie mnie też to czeka jeśli to możliwe proszę o kontakt sasmell@op.pl
aAa
Witam czy Pani choruje na dystonię jeśli tak to proszę o kontakt sasmell@op.pl pozdrawim
aGa
WITAM szukam chorych osób chorych na dystonię sama też ją mam podaje kontakt sasmell@op.pl może założymy grupę wsparcia pozdrawim
kinga
Witam, moja Mama choruje na ta chorobe juz 3 lata, dostaje zatrzyki juz 2 rok dysport, mam pytanie, czy Pani lekarz stosowal ten sam lek? w przypadku mojej mamy okazuje sie nieskuteczny... Bardzo prosze o odpowiedz i pozdrawiam.
bartek
to jakaś historija SF O.o
kreska
witam.w leczeniu drżenia samoistnego stosuje się obecnie promienie gamma. Czy w dystonii również to pomaga?
halszka
mnie pomogl profesor z szpitala klinicznego w poznaniu jestem po pierwszym botoxsie jest prawie dobrze a tulalam sie po kilku neirologach mam co 3 miesiace
kamilllo
witam, mój 3 letni synek zachorował na dystonie tj. przyczyną tegoświnstwa jest uszkodzenie jąder podstawy po prze prawdopodobnie autoimmunologię . Przyznam iż żadne leczenie farmakologiczne nie diała na niego .Syna ma już 4 lata i choroba sie pogarsza obejmując inne czesci ciała poczawszy od nóg po rece,tors kark żuchwę oczy itp.nie ma lekarstwa na to coś. Ostrzyknięcie toksyną na m wiele nie pomogło. poza tym syna musieli by ostrzyknąc całego gdyż chyba już każdy miesien ma zajety. Farmakologia nic nie daje,syn cierpi a my nie możemy mu pomóc
kinga
Witam Cię Beato, niestety mam ten sam problem ze ściąganiem ust w dzióbek :( towarzyszą temu również bóle mięśnia nad ustami. Potrafię to niekiedy kontrolować ale różnie to bywa w chwilach stresowych. Czy udało Ci się jakoś nad tym zapanować? bądź wyleczyć...Pozdrawiam
Joko
Witam na dystonię nie ma skutecznego lekarstwa, Lekarz neurolog może coś przepisze, ale efekty są słabe lub żadne.Toksynę można otrzymywać w ramach ubezpieczenia, są programy terapeutyczne finansowane przez NFZ.
Agata
Witam serdecznie, moja mama tez choruje na ta chorobę od 2 lat, była w szpitalu,ale nikt nie potrafił powiedzieć co jej jest. Aż w końcu neurolog jeden z wielu zdiagnozował,ze to jest dystonia, dostała tabletki,na początku troche pomogły, ale znow jest to samo. Czy moze ktoś nam pomuc i polecić jakies tabletki które działają, i ile kosztuje toksyna botulinowa.Bardzo dziękujemy za każda wskazówek.
IRA
irachoruje na doystonie oczną i leczę się również u profesora Ochudło w Śląskiej Akademi Medycznej w Katowicach Ligocie choruje od dwóch lat jestem ostrzykiwana co trzy miesiące ale nikt mi nie obiecał że choroba minie całkowicie niemniej jednak poprawił mi się stan moich powiek na tyle bym mogła funkcjonować w miare dobrze.O mojej poprawie świadczyć może choć by to że pisze na klawiaturze komputera bez żadnych problemów.Chciałam jeszcze dodać że mam 62 lata i ciemne okulary używam tylko jak jest ostre światło a białą laske(którą używałam w zeszłym roku) odstawiłam do lamusa i myśle że nie będzie mi potrzebna. Serdeczne pozdrowienia
ewik
Od wielu lat choruję na dystonię- mimowolne ruchy i drżenie głowy.Od kliku lat przyjmuję toksynę botulinową. Na początku sam prof.Sławek mi ją podawał,teraz podają ją wyszkoleni przez Niego lekarze-polecam. Widoczna poprawa po podaniu leku to ok.2-3 miesiące, a czasem i dłużej.
wladyslawa
wladyslawa od maja choruje na dystonie powiek dostalam sie do neurolga szp.na szaszerow dr. brodacki cudowny lekarz o szlachetnym sercu ibardzo kompetetnym ale radze isc prywatnie na wiatraczna 15 bo ciezko sie dostac do tego doktora .Jestem juz po drugim oszczyknieci moze nie calkiem ale pomaga bo to blo nie do zniesienia zapisalam sie tez na operacje ale lek.odradza pozdrawiam 28.02 1914rwarszawa
Vanessa
Można ze mną się kontaktować mai: an@mark.med.pl
Wojtas255
Witam serdecznie wszystkich - Wojciech z tej strony :0 wlasnie wróciłem od Pani neurolog która wysłala mnie do do "POradni Chorób układu Pozapiramidoweg o " z diagnoza : przykurcz pisarski " Najpierw dzwoniłem do Warszawy do Instytutu Neurologii na Sobieskiego ( taka była Sugestia Pani Neurolog)- tam mnie pinformowali że oni to sie takimi schorzeniami nie zajmuja i żebym zgłosił sie na Czerniakowską do Szpitala im Orłowskiego lub na Lindleya . Po telefonie na Czerniakowską dowiedziałem sie że oni nie specjalizuja sie w leczeniu "przykurczu pisarskiego" . Juz naprawde nie wiem gdzie mam sie zgłosic żeby jakos to wyleczyc bo z pisaniem jest coraz gorzej u mnie :( Jestem z Radomia i nie za bardzo moge jezdzic co chwila do Warszawy.... Czy ktoś przechodził juz drogę leczenia takiego przykurczu ? Za wszelkie informacje bede wdzieczny bardzo :) Pozdrawiam wszystkich :)
Joko
Witam.Ja choruję od 2 lat na skurcze powiek, ale sama dopiero w lipcu 2013r postawiłam sobie diagnozę na podstawie opisów chorób w internecie. Forum chorych na dystonię było bardzo pomocne. W tej chorobie bardzo trudno było mi opisać jakie mam objawy. Na mruganie częste nikt nie zwracał uwagi i dawali kropelki na suche oko. Długo szukałam i dopasowywałam choroby do moich objawów aż znalazłam opisy innych chorych . Artykuł jest bardzo dobry ale jak wiem już co mi jest. Naprawdę muszę podziękować wszystkim, którzy opisywali swoje objawy i sposoby radzenia sobie. Botox mam - 2 raz- mało pomaga, ale pomaga na 40%. Metodę z tusipkiem też tam czytałam i też chcę ją wypróbować, ale kto mi da receptę? Mój nerolog powie ,że mam iść do lekarza Internet.
Ewka
Witam! Ja choruję od pażdziernika tego roku, paskudna choroba ktora nie pozwala normalnie funkcjonowac :(, tydzien temu dostałam zastrzyki botuliny, ktore jak na razie srednio działają :(. Po jakim czasie u Was zadziała botulina ? Pozdrawiam! Ewa
Renata
witam choruje na dystonie ogniskowa kurcz powiek od 3 lat ,bylam u 5 neurilogow nikt nie wiedzial co mi jest trafilam na prof Slawka w Gdansku -Zaspa szpital on sie zajmuje ta choroba podawali mi co 3 miesiace botox z malym skutkiem po paru dnaiach otwieraly sie oczy ale na krotko nawet po zwiekszeniu dawki pojechalam do Katowic tam jest Stowarzyszenie dystonikow do dok ochudlo on sie ta choroba zajmuje ostrzyknak oczy po 2 dniach mi sie otworzyly ale w domu jest lepiej gorzej na dworzu chodze w ciemnych okularach mam tiki twarzy ,w Katowicach kluja co 3 miesiace a w Gdansku jest juz kolejka co 4-5 miesiecy ,prosze wpisac w gogle stowarzyszenie dystonikow Katowice i sobie poczytac 15 raz bylam ostrzykiwana choroba scodzi nizej na zuchwe i szyje ten botox u mnie dziala na krotko moze u innych na dluzej bylam w Warszawie u neurologa zapisala tabletki bralam pol roku nie pomagaly odstawila teraz pomagam sobie tabletkami acineton 2 razy dziennie tusipek i pol clonozepamu wyczytalam to w internecie troszke ulgi przynosza te tabletki lekarze mowia ze nie ma tabletek na ta chorabe tylko botox pozdrawiam
krzysiek
witam,jet pan juz po zbiegu,na czym konkretnie on polega i jakie sa skutki,czy naprawde pomaga.Gdzie robia takie zabiegi? Od 2 lat lecze dystonie szyjną i nic,ostrzykiwan ie tez nie pomaga.
Michał
Witam, kolejny mój post po roku. Wypróbowałem różnych metod poczawszy od leczenia farmakologiczne go głównie leki przeciwpadaczko we ktore tylko mnie otumaniły i nie mogłem normalnie funkcjonowac, aż do cudownych uzdrowicieli bioenergoterape utów ktorzy tez nic nie wskórali (no może na pare chwil hehe). Na dzień dzisiejszy jestem na etapie fazy uderzeniowej magnezem a w szczególnsci cytrynianem magnezu i witaminą B-kompleks z firmy solgar. Biore to wszystko w dawce wiekszej przynajmniej 3 krotnie anizeli podane w ulotce. Trwa to dopiero jakies 2 tygodnie ale znaczacej roznicy niestety nie widze :( Potrafie to rozluźnić ale nie zawsze sie udaje a co do botoxu to narazie nie zaczynam tego tematu bo az tak bardzo mi to nie przeszkadza i da sie z tym zyc. Od jutra zaczynam elektrostymulac je mięśni twarzy i dam znac jak cos pomoze. Powodzenia
grazyna
lecze sie od roku pomaga na 3 miesiace i tak do konca zycia
aniaang
Witam.ja równiez mam kręcz szyi jestem juz po pierwszej toksynie coś tam działa Ale czekam na lepszy postęp.Czy Pani jest już po leczeniu jeżeli tak to jakie są efekty.podaje adres jeżeli chciałaby Pani odpisac aniaang@wp.pl
Julia
Witam, mam podobne problemy związane z z tym że kurczy mi się połowa twarzy, a do tego jeszcze bardzo marszczy mi się czoło i niestety nie mogę tego opanować. Wszystkie te objawy nasilają się w sytuacjach stresowych. Leczę się od ponad 10 lat. Brałam różne leki, które niewiele pomogły. Jeździłam do wielu neurologów aż w końcu zaproponowano mi leczenie toksyną botulinową. Na wstrzyknięcie botoksu jadę za kilka dni więc jestem pełna nadziei bo wiem że to najlepsza metoda na tego typu dolegliwości. Jak będę już po to napiszę jak było. Do usłyszenia.
Barbara
Witam wszystkich.Zaczęłam szukać stron o dystonii po ostatniej wizycie u neurologa.Problem mój polega na tym ,że podczas każdego mrugnięcia lewym okiem kurczy mi się cały policzek a są sytuacje że gdy się zdenerwuję to cała lewa cześć twarzy po prostu drga i tego nie potrafię opanować.Leczenie u neurologa zaczęłam około 10 lat temu z przerwami bo gdy kolejny lek nie dawał rezultatu rezygnowałam z dalszego leczenia,ale strach przed tym co będzie dalej prowadził mnie dalej do gabinetu.Teraz miałam kolejną przerwę.Wczoraj byłam na wizycie u nowego lekarza z nadzieją że znajdzie cudowny lek ale kolejne rozczarowanie.Pani doktor gdy tylko mnie zobaczyła od razu wiedziała z czym przyszłam. objawy są tak dokuczliwe że częściowo wycofałam się z życia towarzyskiego poprostu wstyd mi jest bo ludzie mi się przyglądają a przecież ja nie mam na to wpływu.Do tej pory nie spotkałam nikogo w moim otoczeniu z takimi dolegliwościami i dlatego tym bardziej się krępuję.Ale wracając do leczenia wysyłają mnie na zastrzyki z botoksu.Jeśli ktoś przechodzi taką kurację to proszę odpisać o opowiedzieć jak to jest bo boję się diabelnie.Do usłyszenia.
Ewelina
Skąd to się bierze.. eh. Od paru lat męczę się (prawdopodobnie ) z tym właśnie kręczem szyi. Dopiero niedawno odkryłam co to takiego. Tyle czasu łudziłam się, że samo przejdzie. Zawsze głupio mi było komuś o tym powiedzieć, bo wydawało mi się to bardzo dziwne. Dzisiaj w dalszym ciągu wstydzę się tego, ale czas najwyższy się przełamać i udać się do lekarza. Jest to strasznie uciążliwe do normalnego funkcjonowania, szczególnie między ludźmi. Cieszę się, że znalazłam tą stronę, teraz wiem, że nie jestem sama. Pozdrawiam !
beata
Witam - moje problemy dotyczą obrębu karku, twarzy a w szczególności ściągania ust w dziubek, ściągania powiek i bolesnego odchylania głowy ku tyłowi. Odwiedziłam już wielu lekarzy neurologów, psychiatrę, wykonałam w szpitalu szereg badań, z których nie wynikało nic konkretnego. Od lat serwowano mi różne leki zmniejszające napięcie mięśni twarzy, w ubiegłym roku miałam też wstrzykiwaną botulinę. Wszystkie te leki i zabiegi nie przyniosły pożądanych efektów i w dalszym ciągu cierpię na te dolegliwości. Zniechęcona brakiem poprawy mojego zdrowia coraz częściej zamykam się w czterech ścianach i ostatnio zrezygnowałam też z umówionej wizyty u psychiatry.Pewnie przyjdzie mi się pogodzić z myślą, że z tą przykrą dolegliwością będę musiała nauczyć się żyć...choć to bardzo trudne. Pozdrawiam
Wiesia
Dotyczy informacji podanej przez Mirka z dnia 21.10.2011.Jaki typ dystonii segmentalnej miałeś i gdzie byłeś operowany. Ja mam zaciski oczu przechodzące w grymasy twarzy.Chętnie bym się zoperowała.Bardzo Cię proszę napisz mi coś na ten temat.
Michał
Witam, od ponad 1,5 roku pojawiły mi sie delikatne drgania powieki a nastepnie drżenia całej połówy twarzy. Raz te drgania sa mniejsze a raz wieksze. Bardzo sie nasilaja przy duzym świetle. Zrobilem juz wszystkie badania jakie moglem zrobić (tak mi sie wydaje) od MRI TK, EEG, morfologie, jonogram. Wszystkie wyniki są prawidłowe. Juz jakis czas temu dr neurolog zaproponowala mi właśnieostrzykn iecia botoxem ale wzialem to bardziej jako żart ale po przeczytaniu tego artykułu chyba rozpoczne dalsze leczenie ostrzykiwaniem botulinowym. Zauwazylem jeszcze ze gdy mam wiecej stresow w ciagu dnia to objawy znacznie sie nasilaja. Moj nr tel 501486964 ub mail m501486964@o2.pl jesli ktos juz ostrzykiwal twarz botuliną to prosze bardzo o kontakt lub namiary na dobrego lekarza.
Janusz
ja mam połowiczny skurcz twarzy-na początku minimalne tyki pod okiem które stopniowo nasilały się i postępowały po policzku do ust i w tej chwili takie skurcze o różnej częstotliwości i nasileniu występują na połowie twarzy ciężko z tym żyć, może ktoś wie jak to wyleczyć a może ktoś był chory i wyleczył to-proszę o kontakt +48604642596
mirek
dwa lata meczarni i koniec . leki i botox troch mi pomogly ale zdecydowalem sie na zabieg ,polega na umiejscowieniu w moim ppzypadku (podobno niezaciekawym)d wuch elektrod w odpowiednim miejscu w muzgu .Sa one polaczone kabelkami ze stymulatorem .elektrody maja za zadanie przechwytac nieprawidlowe sygnaly wysylane z muzgu do miesni.stymulatory sa zakladane w okolicy obojczyka .chcesz o tym pogadac to pisz
Mysendi
Witajcie choruję od 2008 roku .Założyłam bloga gdzie opisuję jak długą drogę przeszłam do postawienia diagnozy i jak sobie radzę http://dystonia.blog.onet.pl/
Marjola
Dzień dobry. Artykuł zapoznał mnie bliżej z chorobą, z którą się właściwie zetknęłam po raz pierwszy w życiu. Chciałabym wiedzieć czy dzieci mogłyby tę chorobę dziedziczyć, jeśli któreś z rodziców na nią cierpi bo z artykułu zrozumiałam, że raczej tak... Dziękuję ślicznie
TERESA
Artykuł bardzo ciekawy,szkoda ,że tak długo musiałam się męczyć zanim trafiłam doWarszawy a póżnie do Gdańska .Toksyna botulinowa pomaga . W moim przypadku pomogła duzo,bo oczy mi się prawie zaciskały,więc to było straszne.Uważam ,że powinny być często audycje na ten temat,bo nawet nie wszyscy lekarze wiedzą jak pomóc pacjentowi.
kicia
ja mam spazmatyczny kręcz szyi , jest to bardzo dokuczliwe nie pomaga nawet ten ich botox. Prawie od 2 lat to leczę i nic. Faszerują mnie lekami ,które przestają już działać została mi jeszcze jedna alternatywa OPERACJA!!! Boję się pomóżcie proszę.:cry:
Rena
Mam połowiczy kurcz twarzy już od 6 lat, który rozwijał się stopniowo, tak jak to jest opisane w ww artykule. Artykuł bardzo ciekawy, wydaje mi się, że w miarę wyczerpujący. 21.11.2010